ГОСТ Р 52600.3—2008
7 Носите паспорт больного гемофилией с информацией о Вашей болезни, чтобы при несчастном случае
люди легко могли о ней узнать.
8 Получите основные навыки оказания первой помощи. Используйте их для остановки кровотечения.
Помните, что небольшие порезы, царапины и синяки обычно не опасны. Как правило, они не нуждаются в
лечении. Здесь часто достаточно первой помощи.
Что делать, если началось кровотечение?
Гемофилия — это заболевание на всю жизнь, и в настоящее время его излечить пока невозможно. Однако
теперь, когда развивается система всесторонней помощи больным гемофилией и возможно обеспечение препа
ратами, содержащими недостающие при данном заболевании факторы свертываемости крови, для больных
гемофилией открывается возможность даже при тяжелой степени заболевания сдерживать кровоточивость.
Когда необходимо немедленно обращаться к врачу?
- после удара в голову или других травм головы, или когда непонятны причины продолжительной головной
боли или тошноты и рвоты;
- интенсивное кровотечение, которое невозможно остановить без специальной помощи или которое во
зобновляется даже после оказания первой помощи;
- когда появляется кровь в моче или кале;
- когда непонятны причины боли в животе;
- когда кровотечение или боль возникает в области шеи.
Какие кровотечения являются серьезными или создают угрозу жизни?
Основной причиной смертности при гемофилии, особенно у детей, являются кровоизлияния в голову (обыч
но в результате травмы). Эти кровоизлияния могут вызвать головную боль, тошноту, рвоту, вялость, потерю ориен
тации и точности движений, слабость, судороги, потерю сознания.
Кровоизлияния в горло могут быть вызваны инфекцией, ранением, инъекциями при лечении зубов или
хирургическим вмешательством. Кровоизлияния в горло вызывают опухание, затруднение глотания и дыхания.
Другие кровоизлияния — в сетчатку глаза, позвоночник и поясничную мышцу — могут быть очень серьезны
ми, но обычно не угрожают жизни.
Чтотакое ингибиторы?
Ингибиторы — это антитела (белки), вырабатываемые организмом для того, чтобы избавиться от веществ,
представляющихся ему «инородными».
В крови больного гемофилией могут вырабатываться ингибиторы, стремящиеся к уничтожению инородного
белка в лечебном препарате. Если ингибиторы сильнее, лечение в обычном объеме может оказаться малоэф
фективным.
Ингибиторы встречаются достаточно редко. Чаще всего их обнаруживают у больных тяжелой формой гемо
филии А.
Проверяйте наличие ингибиторов перед операцией, включая стоматологическую.
Домашнее лечение
Домашнее лечение — это переливание концентрата фактора свертывания вне больницы.
Все записи о лечении следует сохранять — веди дневник трансфузий.
Домашнее лечение — это не только большая ответственность за переливание, но и умение это делать
самому — ведь ты сам лечишь свои кровотечения.
Больной гемофилией и члены его семьи разделяют ответственность за здоровье больного с медицински
ми работниками. Поговори с гематологом прежде, чем начнешь домашнее лечение.
Гематолог разъяснит правила домашнего лечения, научит правильно определять дозы концентрата для
адекватной терапии кровотечения, медсестра поможет овладеть методом доступа к вене и объяснит технику
переливания.
Желательно, чтобы в семье больного гемофилией было два человека, владеющих техникой переливания
(ты и кто-то из близких).
Кто может находиться на домашнем лечении? Это люди с тяжелой формой гемофилии или болезни Вил-
лебранда, а также со средней формой гемофилии при частых кровотечениях.
Следует отметить, что домашнее лечение не заменяет клинического.
Преимущества домашнего лечения:
- лечение кровотечения начинается быстро, то есть сохраняются суставы, это залог не превратиться в
инвалида;
- реже ездишь в больницу;
- если быстро остановишь кровотечение в пораженных суставах-мишенях — ты не будешь терпеть боль;
- не нужны обезболивающие;
64